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  • 关于部分农村残障人士特殊待遇的走访情况

    【民生观察2020年10月22日消息】本网信息员用两个月的时间,先后到吉林、山东、北京和福建几个省的农村进行走访询问,关于中国农村残障人权益情况,得到的总结是,国内对农村残障人士的照顾除了一级残和二级残有部分保障外,其它的除了国家统一规定的,如残障人士坐公交不花钱,坐火车半价,旅游景点门票免费或半价等普遍照顾外,其它的和正常人一样,再无其它特殊照顾。但各省各地区对农村一级残和二级残障人士的特殊保障还是有不小区别的。

    第一采访处:山东诸城贾悦镇探访一家庭

    一位老妇80岁,腰腿痛几十年了,拄着拐哈着腰,步履蹒跚。丈夫更是拄着双拐(87岁又是脑血栓后遗症)挪一小步晃三晃,两位老人都行动不便。他们有一儿子,前两年又得了脑梗,留下严重后遗症,行动不如两位老人,几近瘫痪,为二级残疾。老人家有一23岁的孙子去年夏天得了脑炎,当时误以为是感冒(其实是家庭太困难,一般有病不敢送大医院),在乡镇卫生院打了几天针,又请神婆子看,耽搁了正规治疗。等昏迷不醒才送大医院,诊断为脑炎。治疗几个月出来后就在家这么慢慢的恢复,孩子拄着双拐行动。

    这个家庭不懂得自己可以向政府申请福利,听说有人帮助他们申请了低保,但现在没有着落。这次申请还是花钱找关系办的,政府不会主动给低保待遇。

    第二采访处:吉林省松原市对农村一二级残障人士的特殊照顾情况

    本网信息员采访前郭县白依拉嘎乡的张女士和王女士得知,只要有这两个级别的残疾证明就可以申请国家低保,除本人之外还可以连带一个照顾其生活的家人一起成为低保对象。一般情况下定为一等低保人员,每人每月可领取三百七左右人民币。另外本人每月可领取残联发放一百二十元左右的残疾金。再有就是重病住院通过两次报销基本上花不了多少钱了(门诊和不在医保范围内的不报销)其它的如分土地或政治权利等和普通人一样。再无其它特殊照顾。

    第三采访处:福建省福州市的闽侯县农村

    采访许先生得知,只要是一二级残障人士,可申请低保,每月低保费大多七百多元,物价补贴每月几十元,电费补贴每月十几元,重残护理费每月大概两三百元。看病住院除了门诊和非医保范围内的不报销外,其它在医保范围内的报销比例也非常高。至于其它的如分土地或政治权利等都和普通人一样的待遇。

    第四采访处:山东日照的五莲县农村

    采访一位王先生的妻子(王先生脑梗后遗症不能动也不能言)和褚先生了解到,这里的一二级残障也可以申请低保,但只限于本人,每月低保费几十元到两三百元不等(王先生是一级残,每月可领取三百左右,褚先生是二级残,每月只有八十元)。他们说到残联申请有点照顾,重大疾病住院有照顾。其它的如分地或政治权利等和普通人一样。

    第四采访处:北京对农村残障人士的保障要比其它地方都好一些。

    在北京用了很长时间都接触不到农村一二级残障人士,一位在村委会工作女士向本网信息员说,北京对一二级残障人士的待遇很高,每月发一千七百元左右,重大疾病住院通过报销也花不了多少钱。但她讲也是只有本人才有这个待遇。

    总结:

    农村的残障人士除了一级二级残有上述保障外,有些地方的农村干部会在春节前发一点慰问品,比如送点米油之类价值在一两百元的实用物品。重度残疾的教育权益难以得到保障,除非是聋哑孩子,这样的孩子也只有去聋哑学校读书。关于投票选举村长的活动(农村人只有选举村长的权利)虽然有选举权,但大都由家人代签。

    关键的问题是上述这些保障是针对一级二级残障人士才有的,达不到这两个级别是没有任何保障的,另外我了解到,想要弄到这两个级别的残疾证是很困难的。比如吉林省前郭县乌兰图嘎镇有个村的人没了一条腿,也才三级残,什么照顾都没有。

    另外有的地方(比如吉林前郭县)的残障人士申请低保,证明和资料递交上去五个月了还没有办下来;如果钱打到本人的卡上,过了几个月或是时间更长一点不去取出来,就有可能被撤销低保照顾,理由是不缺钱,不能算低保。

  • 汤金明关于申报特殊病种的建议书

    醴陵市医疗保障局、醴陵市卫生健康局:

    申请人汤金明,男,汉族,1953年5月16日出生,身份证号码:430219195305160034,住湖南省醴陵市左权路书院社区,电话,15675356778。

    申请人体重200斤,患高血压,冠心病,糖尿病,高血脂,心绞痛,肥胖症等多种慢性病十五年以上的历史。2004年,我经医院检查,被查出患有高血压,糖尿病等疾病,开始药不离身。几年之后因病情加重,我于2009年、2012年两次住院治疗,服药达10种左右,但病情仍在发展。2012年,我的病情突然加重,遂去醴陵市中医院接受抢救治疗,因病情严重,医生建议我立即转院去长沙湘雅医院或株洲恺德医院接受治疗。考虑到自己的经济负担能力,我让醴陵市中医院派120急救车将我送至株洲恺德医院接受抢救治疗。

    2019年12月,我持株洲恺德医院诊断病历、入院出院证明、疾病诊断证明书、身份证和我的相片等,按规定去醴陵市中医院特殊病种门诊申请特殊门诊,但至今未获审核批准。该院给出的答复是,需要提交近半年内的住院证明,回复的电话为18173332806。

    我申请特殊病种简化审核程序的建议未获批准,这让我感到不好理解,特借助网络谈谈我的看法。

    我国自实施基本医疗制度政策以来,体制外的城乡居民缴纳的医疗保险越来越高,让一些没有经济来源的家庭无力负担。最初每人每年交10元,到现在需缴纳250元才能获准全民参保的资格。国家卫计委副主任、国务院医改办主任王贺胜2018年2月13日表示,我国基本医疗保险参保人数超过13,5亿人,参保率稳定在95%以上。2017年我国城乡居民基本医疗保险人均财政补助标准提高到450元,医保目录新增375个药品,保障范围不断扩大,报销比例不断提升。李克强总理在十三届人大二次会议政府工作报告中和会见记者时谈及民生领域医疗方面的问题时说,老百姓看病难、看病贵,享受不到优质医疗资源的问题,尤其是那些得了大病的患者,给家庭带来了沉重的负担。李总理强调,把高血压,糖尿病等门诊用药纳入医保报销。湖南也在逐步完善医保政策,要求将高血压,糖尿病等纳入医保基金支付。

    湖南省医疗保障局,省卫生健康委出台了湖南《关于进一步完善城乡居民基本医疗保险门诊医疗保障政策的通知》,规范城乡居民基本医疗保险(“城乡居民医保"与"门诊医疗管理")提高城乡居民门诊医疗保障水平。参保居民政策范围内门诊医疗费用不设起付线,支付比例70%,各地要将湖南省已经明确的高血压、糖尿病等43个特殊病种按规定纳入医保基金支付。按照“定病种,定药品,定额度”的原则,研究制定常见慢性病门诊诊疗规范,合理确定用药范围,明确医保支付标准,简化申报审核程序,让参保居民常见慢性病在基层医疗卫生机构看门诊有保障。

    特殊门诊是指符合相关规定的大病、慢性病,在门诊治疗也可以按照住院的标准报销,因为医保都只报销住院费用,但是一些大病和慢性病不一定需要住院的,在门诊也可以做治疗,所以才有特殊门诊。特殊门诊的病种由3个提高到了43个,主要增加了一些常见病的特殊门诊,比如高血压、糖尿病、冠心病等慢性疾病不需要住院,患者只需要通过门诊治疗和吃药来治疗,所以把这些病种纳进特殊门诊后,在一定程度上减轻了参保人员的负担。尤其是随着老龄化的加剧,高血压、糖尿病、冠心病和恶性肿瘤的发病率越来越高。

    据报道,目前全国患高血压,糖尿病的人数高达4亿多。根据国家基本医疗保险制度,政策和有关规定,通过门诊治疗和吃药治疗就可以控制的慢性病患者,不需要住院治疗。特殊门诊申报审核部门不得违反政策规定,不得故意乱设门槛、乱作为和出台硬性规定的土政策。醴陵市中医院需要近半年内的住院证明才能审核批准的行为,显然与国家基本医疗保险制度和政策背道而驰。

    申请人特借助网络提出合理化建议:醴陵市医疗保障局、醴陵市卫生健康局等有关部门在解决民生问题上,应认真执行国家医保政策,简化审核程序,不乱设门槛,在掌握什么是慢性病的基础上,保障参保人员的合法权益,使患者真正享受到医疗保险制度政策的惠民之益,实现应保尽保、能保尽保。希望醴陵市医保局、卫计局关注和重视这一有利于普通老百姓的诉求,给申请人一个有理有据的体现民生意识和政策精神的书面答复。

    此致

    申请人:汤金明
    2020年4月3日

  • 吉林郭宏英案提起上诉

    【民生观察2019年5月27日消息】本网获悉,吉林四平特殊一家三口入狱后备受社会关注,瘫痪的郭宏伟被以“敲诈勒索罪”判刑13年,80岁的母亲被以“寻衅滋事罪”判刑6年。妹妹郭宏英为母亲与哥哥伸冤同样遭到报复性打击,在2019年4月30日已经宣判,被以寻衅滋事罪判刑4年,以妨碍公务罪判刑一年六个月,实施实刑5年。

    河南麟格律师事务所姬来松律师代理了郭宏英女士被判刑五年的二审代理。

    2019年5月27日,上午8点姬来松律师到看守所会见了被判刑的郭宏英女士,郭宏英女士向律师讲述了她家的冤案情况,她认为当局有意设局构陷涉嫌寻衅滋罪,这一切都是当局为了打击报复她们一家人而特定的”家庭套餐”一家三口入狱。

    郭宏英不服吉林四平法院的判决,在看守所已经提起上诉,今天律师又再一次提交上诉状,郭宏英目前精神状态良好,一直坚持自己无罪,对一家三口”入狱套餐”的构陷会坚持到最后。

    姬来松律师从早上八点多到中午的11点多会见近三个多小时,律师告诉她有很多朋友与媒体一直在关注他们一家三口的冤案,郭宏英向关心她们一家三口的朋友及媒体表示感谢!下午律师再次去了法院询问二审开庭安排的时间与该案件的法官等一些情况,法院说案件已经收到了,还没有具体安排到哪一位法官,安排好了会通知律师的。

    本网人权观察员会一直跟踪报道关注郭宏伟、母亲及妹妹郭宏英一家三口的冤假错案,同时呼吁各媒体及全世界人权组织关注!

  • 特殊学习童家长压力爆煲 母难忍自闭子被视为「精神病」

    l  特殊学习需要权益联会及特殊学习需要服务关注组今日(7日)发表研究报告,发现有52.4%受访的特殊学习(下称SEN)儿童的家长,感到极大压力,另有近4成家长感到中等压力。
    l  一名育有自闭症儿子的母亲概叹,小区缺乏足够的服务和支持,而社会大众对SEN儿童的认知不足,曾试过儿子情绪不受控时,被访人视为精神病患者,受尽冷眼和岐视。
    调查访问了164名确诊或怀疑有特殊学习需要的学生家长,约9成受访家长表示感到中等至极大压力,而最让家长感到压力的时段,主要跟小朋友的学业有关,第一位为子女的考试期、其次是选校时期,另外在学校长假期,家长须长时间照顾子女,亦惑到较大压力。
    儿患自闭 母被责管教不善
     
    苏小姐的儿子今年就读小四,确诊患有自闭症,苏小姐表示,小区对自闭症小孩认知不足,令他们容易被歧视,甚至误认为精神病患者。她续指,从外观上很难辨别出自闭症小孩,但他们有时会做出异于常人举动,例如在巴士上大声吵闹,此时他们便需要较多空间和他人体谅。
    除了在公众场所的管教压力,家长承受的压力也来自家庭关系。苏小姐忆述,家人未接受儿子是自闭症患者前,曾认为儿子有异举是源于她管教不善,令她倍感压力。幸运的是,家人了解过后,终肯多加包容,现在更会帮忙照顾儿子。
    寻求同路人支持
    苏小姐又称,有时其他学生的家长,会对SEN学童嘲讽,认为此举只会加剧学生之间的歧视和欺凌,自己也很无奈。照顾SEN子女需要无比毅力,苏小姐表示,「照顾佢(儿子),有时会无咗自己」。为了纾缓压力,有些家长会到相关的资源中心,参加由SEN生家长组成的群组,以「同路人」身分,互相聆听和支持,让大家「透透气」。
    为照顾SEN学生,政府每年会向主流学校、按取录相关学生的人数,发放每人1.3万元额外资助,不过立法会议员张超雄指出,部分学校并不懂得如何运用这笔拨款。他说,过往有几十间学校用不完拨款,需要回拨予政府,促请学校善用资源,加强对SEN学生支持。
    (来源:香港01:http://www.hk01.com/%E6%B8%AF%E8%81%9E/30241/%E7%89%B9%E6%AE%8A%E5%AD%B8%E7%BF%92%E7%AB%A5%E5%AE%B6%E9%95%B7%E5%A3%93%E5%8A%9B%E7%88%86%E7%85%B2-%E6%AF%8D%E9%9B%A3%E5%BF%8D%E8%87%AA%E9%96%89%E5%AD%90%E8%A2%AB%E8%A6%96%E7%82%BA-%E7%B2%BE%E7%A5%9E%E7%97%85-  2016-07-07)

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  • 北京公民李学惠遭特殊“礼遇”被上岗限行

    民生观察工作室2016/4/25消息:今天上午北京公民李学惠出门时被突然安插在小区门前的安保人员拦截盘问,限制其出行。

    李学惠说,他并没有“越轨”行为,今天不知为什么突然被上岗。据悉,李学惠经常和维权人士及访民在一起交流维权心得体会,也因此成为警方重点稳控人员,每次敏感时期都都会率先把他控制起来,或旅游或关押。

    李学惠是北京市西城区人,2001年他家的房子遭政府强拆没给任何补偿,他被迫依法上访维权却屡遭政府的打击迫害,被行政拘留、刑事拘留、强迫旅游达数十次之多。 2009年他在看守所内被迫在政府主导的赔偿协议上签字,并被警方押解带着枷锁去看房。出狱后李学惠为了捍卫自己做人的尊严,对这种解决方式提出抗议继续上访维权,2010年他被构陷罪名劳动教养一年。

    而近期获得2016年国际妇女勇气奖的倪玉兰律师也向本网志愿者诉称,为了阻挠80来岁的老访民陈凤东来探望她,结果陈凤东也被警察看管起来了。

  • 特殊警情——2014年9月25号石家庄敬业大酒店抓访的情况

    2014年9月25号上午11点左右,在石家庄敬业大酒店(中央巡视组接受材料的办公地点),一位正在登记反映问题的女访民被七八个便衣男性壮汉强行抓走。经多方打听的信息告知:她是邯郸人(信息未必准确)),所以访民们初步判断抓访者是邯郸政法信访系统的“功臣”们!这些如狼似虎的“功臣”还同时抢走了唐山王秀艳的身份证和刘静云的包裹(大概误认为是被抓者的东西吧),访民(陈树花)几次冲上前去阻拦,均被拳打脚踢未果……..在场聚集了一院子衣冠楚楚(领导风范)的官员模样者,此时均装聋作哑.!义愤填膺的访民(陈树花)在此大声斥责质问:请问这里有共产党员吗?你们的党性哪去了?你们的良心哪去了?你们现在打压残害访民,是要遭报应的!中央正在强力反腐,天网恢恢,你们为何不计后果?
    更为严重的是:此时此处访民用四部手机报警均拨不出信号,借了围观者的电话(13315000849)报警后i,110非但拒绝出警,且报警人(刘静云等)每每电话咨询此事,110都立刻挂断电话!
    到了下午,报警非但没有对此事出警,且在此敬业大酒店院里,又发生了相同的抓访事件:一名不知名的男性老访民,又被一群便衣强行抓走!报警访民无奈且恐惧(害怕自己被抓)所以只得又寻找到省政府求援(要求警方出警),政府里出来的为出具工作証的“官员”让报警访民到省信访局反映此事,且肯定会受理.,于是乎报警的五访民,尽管有的脚上已经起了血泡,尽管有的因自身有病近乎晕倒,他们还是拿出了拼命的精神,再找到信访局,哪知:信访局窗口接访者回答:发生在这里(指敬业大酒店)的事不予受理……… 唐山丰南访民(郑海艳)
    另外据访民叙述:敬业大酒店院里,在从八月初开始至今,经常发生抓访事件。
     唐山访民郑海艳自述:2014年9月13号上午10点半左右,在敬业大酒店院里,她正在向中巡组信箱投递材料时, 横遭当地截访者李全军等群殴,郑海艳当时晕倒在地…….访民三次报警110,警方没有出,120救护车把郑海艳送至鹿泉中医院检查,诊断为脑梗塞(ct片为证)。在郑海艳被群殴的长达半小时之久的过程中,一院子的领导干部摸样的工作人员,都没围观或漠视(无一人阻拦),其当地信访局长(王海波)在三楼窗口一直观望现场且幸灾乐祸………
     
    严酷的现实并没有遏止住访民争取权益的决心,报警的五位访民都不约而同地下定决心:坚决要求省委省政府彻查此事,要求:
    一 指令110依法出警,并依法调查处理此事。
    二 追查110拒绝出警的法律责任。
    三 查明邯郸抓访者的身份并追究法律责任。
    四 责令邯郸当局(或肇事者当局)必须将被抓走的访民送回,令所有的报警人见到,以证明她没有被暗杀!
    五  归还被抢走的身份证和包裹。
    六 用同样的模式处理下午被抓走男性老访民及所有在此处发生的抓访事件
    七  要求保存并调取2014年9月25号敬业大酒店的监控录像给报警者人手一份,以此作为报警人真实报警的证据!
    八 要求保存并调取2014年9月13号上午)敬业大酒店院里的监控录像,以证明郑海艳被群殴的事实
    九 要求以相同模式处理2010年1月15号在涉法涉诉中心发生的保定阜平的抓访事件
    十 要求保存并调取从八月初到九月底敬业大酒店院里所有的监控录像,做为调查所有在这期间所有各地方政府来此截访的证据!(见附件一《给张云川书记的一封公开信》)
    十一 要求调取014年9月26号发生在省信访局门口从晚6点到7点之间的监控录像以做为特警访民的证据
    十二 要求相同模式 处理处理2014年9月26号发生在省信访局门口群殴访民事件!(见附件二)
     
     
    特别提醒:报警人逆行报警,危险系数当然会增加若干,敬请良知关注,呼吁道义支援!
     
    2014年9月26号
     
     
    报警人:刘静云(130228195503174125)   电话:18731562595
            王秀艳(13022819740208412x)   电话:18712852919
            王桂兰(13022419610425272x)   电话:15133442651
            王秀枝(13252526195211230821) 电话  13623369544
            陈树花(132801196411034423)   电话   15100614713
                                                13051324044
      郑海艳 (13022219700429166x)  电话:13014325003
     
     
     
            范秀珍:                         电话:13230023869
         
     
                                                                                                              

  • 特殊家庭:飞越精神病院

    我国首部《精神卫生法》今年5月1日开始实施,新法规定精神障碍患者自愿住院、出院。而新法实施之后,国内各精神病院都出现了患者家属拒绝接收本人要求出院、经医院评估也可以出院的康复患者,使新法实施遭遇“家抵制”。
    北京市海淀区精神卫生防治院在全国首创精神障碍患者院外“家庭”,使无家可归或有家难回的出院患者通过“家”的帮助,迈出回归社会和家庭的第一步。5月22日,本报记者对全国首个精神障碍患者康复之家进行了一天的体验性采访。在这里记者听到最多的是——“我想回家”。”
    芳姐、穆智、王英、悦悦、赵丙志、大奎、刘琦,7名曾经是重症精神分裂的患者,组成了一个特殊的家庭——“海棠园”之家。
    海棠园的房子租用的是一处有两三百平方米的农村四合院。里边分别有一个男宿舍、一个女宿舍,有客厅、洗漱间、男女厕所、厨房、餐厅等,客厅里有沙发、平板电视。
    5月22日早晨6点刚过,海淀区上庄镇一个特殊的家庭开始了一天的生活。女主妇芳姐先蹑手蹑脚地起床,这时房间里岁数最小的悦悦还在睡懒觉。芳姐简单洗漱之后,先进厨房熬上一锅稀饭,又到街上的早点铺买了十几个烧饼夹肉。
    早晨6点30分,家里的其他成员都起了床,气氛开始热闹起来。家里的男主人穆智拿着笤帚在扫地,赵丙志、大奎和刘琦兄弟三人洗漱完了开始吃早点,女房东赵静坐在小椅子上说说笑笑地给悦悦做新发型。
    吃过早饭,护士长老穆带着赵丙志和大奎等几个男人到“家”里的小菜园去绑黄瓜架,芳姐收拾完厨房开始盘算中午给家人做什么饭。大学文化的穆智到院门口的“话吧”去看店面,臭美了一早晨的悦悦坐在“家”里开办的小超市里开始卖东西。
    “女家长”治家井井有条
    时尚爱美喜“网购”服装
    芳姐是大家庭选出来的“女家长”,一年多的时间里,芳姐把一家人每天的伙食料理得井井有条。
    记者见到芳姐时,芳姐上身穿一件湖蓝色的纱质衬衫,下身一条白色长裤,脚上穿着一双黑色皮凉鞋,非常时尚。芳姐笑着告诉记者,她的这身衣服都是从京东上“网购”的。为了让住在“家”里的精神病康复者跟上时代生活,海棠园里配置了电脑,爱美的芳姐和女孩悦悦,已经跟着护士和家里的女房东学会了从京东上“网购”衣服。
    上午10点多,芳姐开始给家人准备午饭。“中午咱们吃什么啊?”40多岁的芳姐笑着问家里的“大当家”白护士长。“按照食谱今天中午应该吃排骨,早晨问大伙儿他们说还想吃豆腐要不咱们再做个豆腐?”白护士长随口道。
    “排骨早晨化上了,好像还差点。还得再上街买点,连带把豆腐买回来。”芳姐说着挎上了装钱的小腰包。随后志愿者拉着小车,芳姐、白护士长等三人来到街上。
    “这家的排骨挺好的。”“豆腐十七八个人吃怎么也得买八斤。”“姜家里还有一小块,要不咱明天赶集再买?便宜。”一路上芳姐不断盘算着怎么让家人吃好钱还别花超了。
    上午11点,记好账目的芳姐告诉记者,上午买了两斤排骨、八斤半豆腐、五斤黄瓜、五斤馒头……一共花费了109.5元,她带了385元还剩下280.5元。
    芳姐是地道的北京人。家里有丈夫和一个正在读大学的儿子。十多年前,芳姐被诊断为精神分裂症。住进了精神病院。这一住就是八年多。自从芳姐被送进精神病院,就过上了与世隔绝的生活。每天就是吃药吃饭睡觉,没事就在封闭的病房、楼道里呆着。
    近两年芳姐不断要求出院,医院也多次和芳姐的丈夫商量说芳姐的病情已经非常稳定可以出院,但是芳姐的丈夫却不同意接。病友们告诉记者,芳姐的丈夫拒绝接芳姐出院是因为在外面有了别的女人。2011年医院创建了海棠园,芳姐办理出院手续之后住进了医院给她安排的“家”。
    “男家长”负责经营“话吧”
    上街买电挑战独立主外
    穆智是大家庭选出来的“男家长”,他是一名老大学毕业生,有文化,负责经营“家”里的“话吧”、打印社工作。“话吧”里有一台电脑,他平常没事的时候练习在电脑上敲字,虽然现在敲得还很慢,但是他相信很快自己就能熟练地掌握电脑。前两天,他还给自己买了部新手机。
    居家过日子,到银行、邮局买电、交燃气费等等都是最常做的几件事,但是对于在精神病院住了18年的穆智来说,他从来都不知道什么叫买电。为了做好“男家长”主外工作,他开始第一次尝试独立外出买电。
    买电地点是在上庄供电所售电营业厅。海棠园与上庄供电所售电营业厅隔了一条长长的水泥路,步行来回一趟需要四十来分钟。2月份刚来时,穆智跟着其他家人去买过一次,知道了买电的地点,也熟悉了基本流程。
    第一次独自上街买电的穆智拿着装有购电卡和1000元现金的信封上路了。路上车辆、行人不多,穆智的步伐仍显得有些慢。住院18年,他的反应速度、行动能力难免退化,现在正努力一点点恢复。
    走了约半小时,到了上庄供电所售电营业厅。大厅里有两个窗口,穆智稍稍迟疑了一下,朝着“缴费”窗口走过去,轻声问:“请问交电费是在这儿吗?”得到肯定答复后,他从信封中掏出购电卡,递给营业员。
    “我买950块钱的电。”穆智说。他记得白护士长说过,目前家里的电费由精防院承担,报销额度不能超过1000元,所以每次固定买950元的电。营业员告诉他,第一档0.48元/度的电已经用完了,只能买第二档,0.51元/度,并问要不要买?上次来买电交钱、刷卡就行了,因此这是穆智始料未及的。
    “第一档没有了也没办法,反正总是要买的。”思索一阵后,穆智决定就买第二档的电。一分钟便办理好了,接过营业员递出的购电卡和找的50元钱,穆智小心地装回信封,放在裤兜里。临走时,穆智不忘对营业员说了声“谢谢”。
    走出营业厅,穆智如释重负地笑了。“其实挺简单,以后就我自己来了。”穆智告诉记者。
    穆智,东北人,1985年大学毕业后被分配在北京的一家仪表厂工作,两年后患精神分裂症住院,一住就是18年。他在仪表厂工作时分了一间单身宿舍,患病后北京的单身宿舍被拆迁。穆智至今未婚,在北京也没有亲人,老家父母已经去世,只剩一个妹妹,想回家但出院后无处可去。
    最小家庭女成员管超市
    进货卖东西算账一门灵
    海棠园的第一个家庭成员是23岁的女孩悦悦,也是家庭中年龄最小的成员。悦悦脑子好使,被“家长”安排看超市卖东西,小姑娘现在进货、口捻账都一门灵。
    今天早晨,悦悦梳洗完毕后,特别是被“女家长”打扮一番后,开始坐在“家”里开办的小超市里卖东西。今天护士长交给悦悦一个新的康复任务,让悦悦自己打电话给供货商给超市进货。
    住院期间天生活泼的悦悦就天天吵着要回家,医院也认为悦悦病情稳定出院回家没问题。海棠园一建立,院里就安排悦悦到海棠园来生活。没想到一直吵着回家的悦悦听说要让她到一个陌生的家里去生活,死活不愿意来。最终医院只得答应先来试试,不习惯就接她回去。现在悦悦已经在海棠园生活了近两年,每当护士开玩笑说送她回医院,悦悦都赶紧说:“我表现多好啊,干吗送我回去?”
    悦悦父亲是精神分裂症患者,悦悦小时候父母离异,悦悦跟着父亲和奶奶生活。悦悦读初二时被确诊为精神分裂症,来到海棠园之前悦悦已经在精神病院关了3年多。但悦悦奶奶年迈、父亲有病,作为监护人的姑姑是一名公交车售票员,白天要上班,实在无力监护悦悦。
    家庭女成员扫地帮厨
    出游聚餐爱吃柿子椒
    海棠园里有一名叫王英的女康复者,40多岁,梳着短发,身体已经明显发胖,是家庭的女成员。由于智力和情感已经开始退化,王英被安排在厨房里帮助择菜、扫地。
    从记者早晨走进这个“家”,就发现王英总是低着头,谁说什么她也不搭茬儿,谁叫她干什么,她也只会用简单的“哎”或点点头来回应。大家开玩笑时王英也很少笑。医院的工作人员告诉记者,精神病患者的几个阶段是病情发作、长期封闭治疗社会功能和生活技能下降,情感退化最后完全变成废人再也无法回归社会和家庭。
    来到海棠园后,王英碰到了她入住精神病院8年后的一件高兴事:出游聚餐下饭馆儿。由于“家长”精打细算过日子,海棠园的“家”里有了1000多元的结余。经院里同意,“家长”们决定带着家人组织一次春游,再下一次饭馆儿。那天医院给安排了一辆面包车,一家人到公园玩了一天,中午还在饭馆搞了一次家庭聚餐。这让平时胃口好的王英非常高兴。聚餐会上,“家长”让每个家庭成员点一个自己爱吃的菜。问到王英爱吃什么时,王英少有地抬起头说:“柿子椒。”记者采访时白护士长问王英:“你几年没吃过饭馆了?”王英道:“8年。”
    王英家里有丈夫和孩子,但是王英在精神病院住院8年多,她的丈夫很少来看她,过年过节也从没有接她出去过。王英几乎成了无家可归的人。
    三名家庭男成员种菜
    赶集卖菜和顾客砍价
    赵丙志、大奎、刘琦,是大家庭中的3名男成员,都是50多岁。他们主要负责“家”里的小菜园。
    今天他们的任务是去小菜园绑黄瓜架。每逢周五,是小牛坊村里的大集。除去看超市和“话吧”的人,所有的家庭成员都可以去赶集。芳姐等趁着集市上菜肉便宜,多买出家人几天内要吃的肉菜。家里的3名男成员则把菜地里吃不了的蔬菜拿到大集上出售,和其他菜农一样,他们也想把蔬菜卖个好价钱,多卖点。一来二去,他们已经能熟练地和顾客聊聊天,砍砍价。
    家里超市、“话吧”、菜园的收入,院里全部返给家庭成员,“家长”根据每个人的出勤、劳动态度和对“家”里的贡献,把钱分给大家。
    赵丙志:50岁未婚,20多年精神病史,住院9年。父母去世,家中还有两个哥哥都已经成家,想回家但是哥哥不同意。
    大奎:50多岁,家里有妻子、儿子,十几年精神病史,住院7年。想回家也可以回,但是妻子说为供孩子上大学已经把家里的房子出租,妻子回娘家居住,大奎回家也没地方住,不同意接回。
    刘琦:50多岁,住院8年,想回家也可以回,但是家人不同意接。
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    精神障碍患者院外之家已建6个
    2010年,海淀精神卫生防治院建起了第一个精神障碍患者院外之家——玫瑰园。2011年,医院又建立了海棠园、水仙园、长乐园等5个家。每个园的规模在15个人左右。每个“家”配备一名负责人,两名护士两三个志愿者。
    据游秋萍副院长介绍,医院建“家”的模式是:由医院出钱承租房屋让办理了出院手续又不能回到自己家的康复者居住。住在郊区“家”里的康复者每人每月收取1100元的费用,住在城区的康复者由于房租比较贵,每月缴纳1500元的费用。其中510元作为康复者的伙食费,其余用于支付房租、水电燃气、志愿者补贴等费用,不够部分医院承担。康复患者承担的费用基本不高于住院期间的自费部分。康复者自行承担的费用有的是康复者用自己的退休费缴纳,有的由家庭或单位补贴,家庭困难的康复者由残联、街道等机构支付。
    早期的“家”是由一名康复护士带着3名义工在“家”里照顾这些康复患者,后期就由康复患者自己从康复患者中选出自己的“家长”。康复者选择“家长”的标准主要是看有没有对家庭生活的规划和组织协调能力,自己能不能以身作则主动承担家庭事务等等。家长要能够组织召开家庭会议,家庭成员之间出现矛盾,要能够出面协调解决。“家长”由康复护士(负责人)提名,家庭成员举手表决通过。“家长”在负责人的指导下安排家庭生活。“家长”有权决定家庭事务的重大开销,根据家庭成员的表现给予奖励。“家长”定期改选、轮换,让每个康复患者都有机会通过当“家长”锻炼组织家庭生活的能力。
    住在“家”里的康复者可以自由出入家门到街上活动,还可以到附近赶集买东西和街坊邻居聊天。康复患者之家每周召开一次家庭会议。志愿者负责24小时陪伴康复者,护士负责按时安排康复者免费服药。观察康复者的情绪变化,发现康复者有情绪变化或者旧病复发的迹象及时报告医院收治。
    对话院长
    我不想让20岁的人老死在医院里
    一天的体验之后,记者就创办精神病患者康复之家的初衷和目前遇到的困惑、困难采访了海淀区精神卫生防治院院长王诚。
    记者:当初是什么让您决定尝试建立精神病人的院外之家?
    王诚:我大学毕业之后就在安定医院工作,亲眼看到了精神病患者的痛苦,只要家属不接病人十年二十年只能在封闭的精神病院里关着,甚至老死在精神病院里。你想象不到,有上千张床位的精神病院里,每个封闭的楼道里八九十个一样衣服、一样面孔的老年患者步履缓慢地来回溜达。他们中就有我年轻时医治过的患者。那时我就在想,这种状况不改变今天的年轻患者,就是明天封闭在病房里行动迟缓目光呆滞的疯老头。
    后来我走上了海淀精神卫生防治院的领导岗位,正巧有个和意大利合作的项目组织我们到意大利去参观学习。意大利在1978年全面废除了大型精神病院,所有的精神病患者回到社区,有些还带着症状生活,效果非常好,对我的震撼也非常大。所以从2009年年底开始,我们开始尝试建立第一个精神病患者院外之家——玫瑰园,后来又陆续建成了海棠园、水仙园等5个园。
    记者:目前遇到的困难和困惑是什么?
    王诚:首先是观念的转变非常难。长期以来,社会各界都认为精神病人就应该关在精神病院里。患者不能回到社会,家属等等都觉得把病人关在医院里省心,不接受把病人接出医院。但是新的精神卫生法实施之后,患者实行自愿住院、出院,这种观念必须改变了。
    再有社会接纳精神病康复者还有很大障碍。比如我们建“家”首先要在院外租房子,很多房主一听说要住精神残疾患者,第一反应就是一口拒绝。我们在承租第一个城区的患者之家时,曾经被拒绝过六七次。
    记者:您认为这种院外之家应该是患者回家的中转站还是长期住所?
    王诚:这种模式在香港被称为“中途宿舍”,就是精神病患者从医院到回归家庭的中转站。而意大利的“家”有三个功能:第一是患者从医院到回归家庭的过渡,第二是为那些确实无家可归的精神病患者提供一个长期的居所,组建一个新的家庭,第三是精神病患者在出现轻微的精神病反复时,送回这种开放式机构,边生活边治疗。(来源:北京青年报http://bjyouth.ynet.com/3.1/1306/03/8050740.html

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